Somos padres y familiares de Personas Electrodependientes por Cuestiones de Salud, reunidos con un objetivo común, sin banderas políticas y sin militancia de ningún tipo.
Una "Persona Electrodependiente" es quien requiere de un suministro eléctrico constante y en niveles de tensión adecuados para poder alimentar el equipamiento de electro-medicina prescrito por un médico matriculado, en el domicilio del paciente.
A traves del movimiento "Luz para Ellos" desde la plataforma change.org logramos la sanción y promulgación de la Ley 27351, por parte del Gobierno Nacional, que garantiza en forma permanente y gratuito, el suministro del servicio en el domicilio de la persona ED.
La norma obtuvo media sanción en Diputados el 19 de abril de 2017, siendo girada al Senado para su revisión y posterior sanción por la Cámara Alta el 26 de abril del mismo año y promulgada el 17 de mayo de 2017, a través del decreto 339/2017 publicado en BOA con la misma fecha.
Luego de ello, comenzó el proceso para su reglamentación, lo que ocurrió a traves de las Resoluciones 204e/2017 del Ministerio de Energia de la Nacion, Resolución 1538/2017 del Ministerio de Salud de la Nación creando el RECS, y por ultimo la Resolución 544/2017 y su anexo, por parte de ENRE, regulando la entrega de las llamadas FAE o Fuentes Alternativas de Energía.
El día 17 de mayo se conmemoró como "Día del Electrodependiente", no siendo una fecha de festejo. Sino de reconocimiento de las personas que luchan dia a dia contra esa condición.
“RED ARGENTINA DE ELECTRODEPENDIENTES”
Nos abocamos a la resolución y tratamiento integral de toda situación atinente a los intereses de todos los Electrodependientes del territorio Nacional, sin distinción ideológica, sin bandera política, y con pleno respeto por cada uno de ellos.
Todas las Provincias y sus principales exponentes están invitados a participar en este nuevo desarrollo, unificando las necesidades de cada ED en un acto mancomunado de esfuerzo para la resolución de eventuales inconvenientes que se susciten.
Asimismo, se atenderá no solo la problemática de toda persona Electrodependiente, sino que se propondrán medios para solucionar inconvenientes relacionados con Salud y Discapacidad, sumada la gran franja de vulnerabilidad que se encuentra comprendida entre estos tres grandes grupos: Electro-intensivos y Electro-sensibles por razones de zona geográfica y/o edades.
Gracias a la lucha de tantos otros padres de niños ED, las provincias adhirieron a la Ley Nacional, restando aún algunas que esperamos como país logren hacerlo y así garantizar el principio de igualdad que prima en nuestra Constitución Nacional, haciendo de este nuevo movimiento “Red Argentina de Electrodependientes” un verdadero ejemplo de lucha conjunta y mancomunada en pos de los verdaderos actores primarios LOS ELECTRODEPENDIENTES en el resguardo y perdurabilidad de sus derechos.
Desde ya, son bienvenidos!!
Remontándonos atrás en el tiempo, previo a "Luz para ellos", surgió en la misma plataforma, una petición que dio inicio a lo que nacería luego.
"Luz para Caterina" fue el comienzo de lo que luego se transformaría en una causa común a muchas personas que dependen de la energía eléctrica para vivir.
Caterina, es una niña –de hoy 3 años- que nació prematuramente, lo que, por diferentes temas de salud, la llevó a depender de un respirador y bomba de alimentación para poder vivir.
Caterina, como muchas personas en su misma situación, se encontró ya en su domicilio, con muchos frentes, uno de los cuales fueron los cortes de electricidad por parte de la distribuidora "Edenor", encontrandose con negativas y puertas cerradas por parte de la empresa, a la hora de solicitar un grupo electrógeno que permita el funcionamiento de su equipamiento de electro-medicina. motivo por el cual, sus padres iniciaron una petición por un grupo electrógeno, el cual, a los tres días de iniciada, se encontraría en su domicilio por parte de Edenor, siendo un punta pié de inicio para todo lo que luego vendría….
“ELECTRODEPENDIENTES”
Grandes Noticias - Soluciones Reales
Brindamos soluciones reales a los Electrodependientes desde nuestra posición sólida como Organización sin fines partidarios ni de lucro.
* En los últimos meses se han colocado más de 7 medidores convencionales en domicilios de familias Electrodependientes que contaban con la modalidad pre paga -24 hs a partir de la solicitud a Edenor.
* Gestionamos ágilmente la colocación de más de 10 nuevos suministros en hogares con personas Electrodependientes a cargo, en un promedio de 48 hs.
* Dimos curso a más de 200 reclamos por cortes de luz en zona Oeste, Norte y Sur, en un tiempo récord, siempre dentro de toda posibilidad, teniendo en cuenta situaciones imperantes, cómo ser en eventos climáticos de riesgo; y en casos de mayor cantidad de horas para el restablecimiento del suministro, gestionamos la entrega de grupos electrógenos y su combustible para afrontar el corte.
* Asesoramos a más de 200 personas Electrodependientes -o a cargo de una persona ED- logrando su inclusión en el Recs, con trato absolutamente personalizado.
* Gestionamos el seguimiento de trámites iniciados en la Secretaría de Salud de la Nación, logrando una ágil comunicación con las familias.
* Hacemos que las familias cuenten con la información adecuada y en tiempo real, de los trámites iniciados.
* Nucleamos familias Electrodependientes de las provincias de todo el país, logrando unificarlas para generar un espíritu de lucha e impulsando el cumplimiento o adhesión a la Ley 27351 de aquellas provincias que aún no lo han hecho.
* Creamos grupos de WhatsApp zonales y provinciales generando camaradería, empatía e información, más allá de lograr compartir vivencias que suman energía y vitalidad entre los pares.
Lo más importante es el vínculo estrecho y personalizado entre las familias y la Organización, desde nuestro rol, aportando un valor agregado basado en la solidaridad y el bien común.
Nuestro compromiso es uno y apunta a la Inclusión de la persona Electrodependiente al circuito que garantizará el cumplimiento de sus derechos como tal.
Mamá de Conrado Monteleone, 19 años. Electrodependiente por cardiopatía congénita.
Mamá de Caterina Freire. Fundadora Luz para Ellos
Yamila Nardoia, La Plata.
Enfisema pulmonar agravado con Asma de dificil Control. Escobar.
Mamá de Lorenzo Muñoz “Lolo”. Cardiopatía congénita y síndrome genético. Ituzaingó.
Papá de Caterina.
Mamá de Guillermina Llorens. Cardiopatía congénita. Electrodependiente. Castelar.
Mamá de Dante Figueroa. La Plata
Mamá de Agustín Fernandez. Ecne. Electrodependiente. La Plata
Electrodependiente. Coordinador Zona Oeste
Papá del “Emperador”. Santa Fe
Mamá se Beni. Zona Sur